Qu’est-ce que la cystite interstitielle ?

Quelle est la différence entre cystite, cystite interstitielle (CI) et syndrome de la douleur vésicale (SDV) ?

La cystite aigüe

La plupart des femmes connaîtront au moins une fois dans leur vie un épisode de cystite aiguë. Brûlures en urinant, envies pressantes, douleurs dans le bas-ventre, éventuelles fuites urinaires… dans la grande majorité des cas, ces manifestations traduisent une infection urinaire causée par la présence de bactéries dans la vessie. Le diagnostic est posé rapidement et un traitement antibiotique permet généralement de faire disparaître les symptômes en quelques jours. Bien que douloureuse, cette affection est en général sans gravité.

La cystite interstitielle

La cystite interstitielle, elle, n’est pas une infection bactérienne, mais une affection chronique. Ses symptômes peuvent ressembler à ceux d’une cystite classique (envies fréquentes d’uriner, douleurs pelviennes), mais ils persistent dans le temps (au-delà de 6 mois) et ne disparaissent pas avec les antibiotiques. Cette particularité explique pourquoi le diagnostic est souvent long à établir.

Le syndrome de la douleur vésicale

Depuis 2008, l'appellation syndrome douloureux vésical a remplacé celle de cystite interstitielle¹. L’ancien terme laissait penser qu’il s’agissait toujours d’une inflammation de la vessie visible à l’examen, ce qui n’est pas systématique. Le nouveau terme décrit plus justement la maladie et inclut tous les patients souffrant de douleurs chroniques de la vessie, qu’elles soient liées ou non à une inflammation visible. 

Quels sont les symptômes de la cystite interstitielle ?

Les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre et peuvent évoluer avec le temps. Les plus fréquents sont :

• Des envies très fréquentes d’uriner : alors que la Haute Autorité de Santé² indique que, chez l’adulte en bonne santé, les envies d’uriner sont espacées d’au moins deux heures et conduisent à effectuer 4 à 6 mictions par 24 heures, le besoin d’uriner en cas de cystite interstitielle est quasiment permanent, de jour comme de nuit. Les personnes effectuent plus de 8 passages aux toilettes par jour (pollakiurie), 16 en moyenne et jusqu’à 60 dans les cas sévères³. Ce besoin réapparaît très rapidement après la miction, parfois en quelques minutes, donnant la désagréable impression d’une vessie toujours pleine, même lorsqu’elle est vide. 
• Troubles urinaires associés : le besoin d’uriner est presque tout le temps urgent. La maladie engendre parfois des fuites urinaires.  
• Douleurs pelvi-périnéales : la douleur, constante ou intermittente, augmente généralement quand la vessie est pleine et diminue un peu après avoir uriné. Souvent plus intense que lors d’une infection urinaire classique, elle peut se manifester par des brûlures, des spasmes ou une sensation de pression dans la vessie et l’urètre. Elle peut aussi s’étendre au bas-ventre, au bassin, aux cuisses, au dos, voire aux organes génitaux. Par conséquent, les rapports sexuels sont douloureux pour environ 50% des patients⁴. 
• Autres symptômes possibles (plus rares) : certaines personnes ressentent des douleurs diffuses dans les muscles et les articulations (semblables à la fibromyalgie), des migraines ou des troubles digestifs proches du syndrome de l’intestin irritable. 

Facteurs susceptibles d’accentuer les symptômes ?

Les symptômes peuvent s’intensifier au cours d’allergies saisonnières, d’un stress physique ou émotionnel, ou encore lors des rapports sexuels. La consommation d’aliments à haute teneur en potassium (par exemple les agrumes, le chocolat, les boissons caféinées et les tomates), d’aliments épicés, de tabac et d’alcool peut également avoir un impact. 

Comment évolue la cystite interstitielle ?

Les symptômes peuvent être plus ou moins intenses selon les périodes et varier d’une personne à l’autre. Souvent, à mesure que la maladie évolue, les patients éprouvent des difficultés croissantes à uriner ou à vider leur vessie. En effet, les muscles entourant l’urètre se développent trop et finissent par mal se relâcher, rendant la miction difficile. 

La maladie évolue généralement par poussées, entrecoupées de phases d’accalmie plus ou moins longues. Certaines personnes connaissent des crises de quelques heures ou de quelques jours, tandis que d’autres ressentent des troubles persistants sur plusieurs mois ou années. Même après une disparition complète des symptômes, des rechutes peuvent survenir, parfois après plusieurs années de rémission.

Chez les femmes, les symptômes peuvent aussi varier selon le cycle menstruel, et s’améliorer ou s’aggraver pendant ou après une grossesse, en raison des changements hormonaux qui agissent sur les cellules de la vessie. 

Quelles sont les causes de la cystite interstitielle ?

La cause exacte de la cystite interstitielle n’est pas encore clairement identifiée, mais la maladie pourrait être d’origine multifactorielle.

Chez de nombreuses personnes, on observe une modification de la paroi de la vessie, qui laisse passer certaines substances de l’urine et irrite la muqueuse. La vessie rendue plus sensible déclenche des contractions involontaires des muscles lisses, ce qui réduit sa capacité à se remplir normalement. Des infections urinaires répétées, des déséquilibres hormonaux, des troubles du système nerveux ou de la circulation sanguine, ainsi que des réactions inflammatoires ou auto-immunes pourraient aussi jouer un rôle.

D’autres éléments peuvent intervenir : une chirurgie pelvienne antérieure, des changements dans le microbiote urinaire, une mauvaise circulation locale, une intolérance à l’histamine, un trouble du plancher pelvien, l’endométriose, ou encore des facteurs génétiques et psychologiques.

Qui peut développer un syndrome douloureux vésical ?

90% des patients souffrant de cystite interstitielle sont des femmes⁵ mais de plus en plus d’hommes sont concernés. La maladie est généralement diagnostiquée entre 40 et 59 ans⁵, mais peut toucher de façon exceptionnelle les enfants.

La cystite interstitielle chez l’homme

Bien que la cystite interstitielle soit nettement plus rare chez l’homme, les manifestations cliniques restent comparables : envies fréquentes et impérieuses d’uriner assorties de douleurs pelviennes. Le diagnostic est souvent retardé, car les symptômes peuvent évoquer une prostatite chronique, ce qui complique l’identification de la maladie.

Comment diagnostiquer une cystite interstitielle ?

La cystite interstitielle demeure une maladie méconnue. Pour de nombreuses personnes, le diagnostic prend plusieurs mois, voire plusieurs années, car les symptômes sont souvent confondus avec d’autres troubles urinaires.

La première étape pour aller mieux consiste à mieux comprendre la maladie et à consulter un spécialiste (urologue ou gynécologue) familiarisé avec ce syndrome

Un diagnostic d’exclusion 

Il n’existe pas de test unique permettant de diagnostiquer une cystite interstitielle. L’évaluation repose sur un bilan approfondi pour éliminer des maladies aux symptômes similaires (infection urinaire, infection vaginale ou maladie sexuellement transmissible, calculs rénaux ou vésicaux, cancer de la vessie ou des voies urinaires, etc.) et des examens complémentaires destinés à mesurer la capacité et la sensibilité de la vessie. 

Il est aussi possible que la cystite interstitielle coexiste avec d’autres pathologies, ce qui rend le diagnostic encore plus complexe.

Les examens complémentaires les plus fréquents

Certains examens peuvent aider à orienter ou confirmer le diagnostic : 

• La cystoscopie consiste à examiner l’intérieur de la vessie à l’aide d’une petite caméra, introduite par l’urètre. Cet examen permet de vérifier l’état de la paroi vésicale (normale ou présence de zones d’inflammation ou de lésions). Dans certains cas, ces zones peuvent être traitées localement pour diminuer les douleurs.
  Le médecin peut aussi prélever de petits échantillons de tissu de la vessie (biopsies) pour écarter la présence d’une tumeur ou d’une autre maladie.
• L’hydrodistension vésicale : réalisé sous anesthésie, cet examen consiste à remplir la vessie avec du sérum physiologique jusqu’à sa capacité maximale. Il permet au médecin de mesurer le volume que la vessie peut contenir et de détecter une éventuelle fragilité de sa paroi interne.
• La cystomanométrie : cet examen urodynamique consiste à enregistrer les pressions au sein de la vessie lorsqu’elle se remplit. Il aide le médecin à comprendre à quel moment apparaît le besoin d’uriner. Ce test est indolore et permet d’éliminer une hyperactivité du détrusor (muscle de la vessie) ;
• L’échographie ou d’autres examens d’imagerie médicale peuvent être utilisés pour écarter d’autres anomalies des voies urinaires comme des calculs ou des malformations ;
• Chez l’homme, une analyse des sécrétions de la prostate peut être demandée pour vérifier l’absence de prostatite chronique. 

Quels sont les traitements du SDV ?

Les traitements de première intention 

L’hydrodistension de la vessie est souvent proposée en début de prise en charge, car elle peut avoir un effet apaisant temporaire sur la douleur, sans qu’on en comprenne la raison. 

Le médecin peut aussi proposer :

• Des ajustements alimentaires visant à éviter les aliments irritants pour la vessie et parfois à alcaliniser les urines (par exemple avec de l’eau de Vichy) ;
• Des traitements médicamenteux (antalgiques, anti-inflammatoires, antidépresseurs à faible dose, etc.) ;
• De la rééducation périnéale de relaxation pour détendre les muscles du plancher pelvien ;
• Des séances de neurostimulation transcutanée : communément appelée TENS, cette méthode envoie de légères impulsions électriques à travers la peau pour atténuer la transmission du signal de douleur vers le cerveau.

Les traitements de seconde intention

Si les douleurs persistent, plusieurs options peuvent être envisagées :

• La neuromodulation, qui stimule certaines zones nerveuses (racines sacrées, moelle épinière) afin de moduler les signaux responsables de la douleur ;
• La stimulation magnétique transcrânienne (rTMS), qui agit sur les zones du cerveau impliquées dans la perception de la douleur ;
• Les injections de toxine botulique (botox) dans la vessie, qui permettent de diminuer les contractions involontaires de la vessie.

Chez les patients les plus sévèrement atteints, présentant une vessie rétractée (c’est-à-dire qui a perdu sa souplesse et sa capacité à se remplir normalement), une intervention chirurgicale peut être envisagée en dernier recours. Le chirurgien agrandit ou remplace la vessie (on parle de cystectomie avec dérivation urinaire).  

Chez les patients sans atteinte visible de la paroi vésicale, la priorité reste le traitement de la douleur par une équipe pluridisciplinaire qui peut inclure des algologues (médecins spécialisés dans la douleur), des psychologues, kinésithérapeutes, acupuncteurs, ostéopathes ou hypnothérapeutes⁶.