Conseil n°1 : (In)formez-vous

Être aidant n’est pas votre métier. Vous l’êtes devenu par la force des choses, mais vous tâtonnez forcément sur certains points. Comment vous adresser à votre proche ? Par exemple en cas d’incontinence, comment lui suggérer de porter des protections ? Pas facile de trouver les bons mots. Votre médecin traitant pourra vous suggérer des stratégies ou vous indiquer la marche à suivre pour obtenir davantage d’aide. Vous pouvez également vous rapprocher des associations d’aidants, où vous rencontrerez des personnes qui vivent ou qui ont vécu votre situation.

Si vous souhaitez aller plus loin, sachez qu’il existe des guides et des formations spécialisées pour soutenir les aidants. Certains de ces outils sont disponibles en ligne et accessibles gratuitement, tel que le Guide ministériel du proche aidant.

Conseil n°2 : Préservez un espace de choix

La perte d’autonomie d’un proche est une situation qu’on ne choisit pas. Il s’agit d’une situation qui s’impose à la personne concernée comme à son entourage. S’il existe des aides professionnelles, elles ne peuvent pas toujours être mises en place à domicile et l’accueil en établissement n’est pas toujours possible en raison du lieu de vie, des ressources et de la pathologie de la personne aidée. Dans ces cas-là, les proches se trouvent mis à contribution car il parait naturel d’aider son proche.

Avoir le sentiment de subir n’est pas sain pour votre moral et votre santé. N’hésitez-pas à vous appuyer sur des personnes de confiance, fixer des limites, et vous autoriser des moments plaisir et bien-être rien que pour vous.

Conseil n°3 : Prenez soin de vous

Restez attentif à vos propres besoins. La survenue d’insomnie, de douleurs articulaires ou dorsales, de réactions d’agressivité ou d’une irritabilité peuvent être le signe qu’il est temps pour vous de passer le relais, au moins pour un temps.

Aider une personne dépendante est une activité qui demande beaucoup d’énergie, physiquement comme moralement. Si vous voulez tenir sur le long terme, il est recommander de vous aménager des plages de repos ou des moments rien qu’à vous.

Famille, amis, professionnels, hébergement temporaire en établissement ou chez des accueillants familiaux, accueil de jour, professionnels de santé (les kinés et les infirmières peuvent se déplacer à domicile) et de l’aide à domicile (auxiliaire de vie, aide-ménagère, services de portage de repas ou de courses) : de nombreuses structures et professions sont là pour vous aider, n’hésitez pas à en faire appel. Vous pouvez vous renseigner sur les dispositifs existants auprès de l’assistante sociale de votre secteur ou auprès de votre mairie, qui pourra vous indiquera les structures d’aide les plus proches de chez vous.

Ne culpabilisez pas. Ces pauses seront une occasion de vous ressourcer et de redevenir disponible. D’ailleurs le droit au répit pour les aidants familiaux est prévu par la loi depuis 2015. 

Conseil n°4 : Partagez vos difficultés

Il y a 11 millions d’aidants familiaux en France¹ dont une grande partie doit parvenir à jongler entre soutien à un proche et vie professionnelle. Si le premier réflexe est souvent de tracer une frontière nette entre la vie privée et le travail, les aidants doivent oser faire la lumière sur leur situation. En effet, s’occuper d’un proche dépendant peut entraîner des absences, la nécessité de se ménager des plages horaires pour régler des soucis médicaux ou administratifs. Cela risque de désorganiser votre travail. N’ayez pas peur de faire part de vos contraintes à un collègue ou un supérieur pour trouver ensemble des moyens d’aménager votre temps de travail.

Vous pouvez également participer à des groupes de parole avec d’autres aidants familiaux, au sein d’associations de patients par exemple. L’idée de ces groupes est de partager expériences, souffrances et solutions pour permettre à chacun de s’alléger et de repartir avec de nouvelles ressources. 

Conseil n°5 : Faites valoir vos droits liés à votre statut

À mesure que l’espérance de vie s’allonge, de plus en plus de personnes assument de lourdes responsabilités pour permettre à un proche de continuer à vivre à domicile le plus longtemps possible. Conscient de cette situation, le gouvernement a mis en place un certain nombre de mesures visant à soutenir et reconnaître l’importance du travail accompli par les aidants pour la solidarité nationale.

En tant qu’aidant vous pouvez donc depuis quelques années bénéficier de congés et de prestations spécifiques.

• Le congé de solidarité familiale : il permet d’assister, sous conditions, un proche en fin de vie ;
• Le congé de proche aidant : il permet de cesser temporairement son activité professionnelle ou de travailler à temps partiel pour s’occuper d’un proche lourdement dépendant ;
• L’allocation personnalisée d’autonomie (l’APA) : cette aide est destinée aux personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie. Elle permet de financer les aides liées à la dépendance. Les besoins sont évalués avec le médecin traitant en fonction de l’autonomie de la personne ;
• La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) : cette aide permet de rembourser les dépenses liées à une perte d’autonomie ;
• Le droit au répit est destiné à l’aidant d’une personne bénéficiaire de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA). Il doit vous permettre de faire une « pause » en vous attribuant une enveloppe d’aide annuelle d’un montant pouvant aller jusqu’à 500 €. Cet argent peut servir à financer ponctuellement un hébergement temporaire, un accueil de jour du parent aidé ou un renforcement de l’aide à domicile.  

D’autres aides financières existent, vous pouvez vous renseigner auprès de votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie. C’est une source très précieuse d’information sur vos droits et vos démarches.

Conseil n°6 : Fixez-vous des limites 

Au-delà du temps et de la fatigue qu’occasionne le fait de devenir aidant, vous êtes probablement amené à vous occuper de quelqu’un dont vous êtes très proche. Vous restez avant tout le conjoint, l’enfant, le frere, la sœur, ou l’ami de cette personne. Pour ne pas mélanger les rôles, essayez de déléguer certaines tâches à des professionnels. Faire la toilette, faire manger votre proche, lui changer ses protections en cas d’incontinence… À chacun ses limites : tentez de définir en amont ce que vous ne voudrez jamais faire, pour vous organiser plus facilement le moment venu.

Conseil n°7 : Dialoguez avec votre proche

Vous accompagnez une personne âgée incontinente et dépendante et dans ce tête-à-tête permanent, des tensions et incompréhensions peuvent apparaître de part et d’autre. Votre proche peut manifester des sautes d’humeur qui vous déstabilisent et de votre côté vous perdez parfois patience. Vous aviez fait le choix de l’accompagner pour préserver votre lien et peu à peu vous sentez que la relation se détériore. Afin que chacun trouve sa place dans la relation aidant/aidé, le dialogue est indispensable. Apprendre à dire non calmement, à exprimer vos besoins et à manifester écoute et empathie contribuera à apaiser votre relation.

Conseil n°8 : Vivez de beaux moments à deux

Oui, votre proche n’est peut-être plus aussi autonome qu’avant. Il ne vous écoute peut-être plus comme il le faisait avant, peut-être même que sa personnalité a changé. Mais tout faire pour essayer de retrouver l’homme ou la femme que vous avez connu n'est pas forcement la meilleur solution. La plus belle preuve d’amour que vous pouvez donner à votre proche est d’accepter la personne qu’il est devenu et de vous adapter à ce changement.

Endosser le rôle de l’aidant familial c’est parfois voir son proche dans une position vulnérable. Pour vous protéger des émotions suscitées par l’état de faiblesse de votre proche, vous pourrez être tenté d’adopter une attitude de neutralité. Mais rappelez-vous que vous restez un conjoint, un enfant, une sœur, un frère ou un ami. Il est essentiel de ne pas se priver de toute la tendresse, la complicité, les regards que l’on ne partage qu’avec une personne que l’on aime. Alors passez du temps à faire des activités qui vous rapprochent. Vous pouvez faire de la pâtisserie ensemble, vous pouvez vous promener dans un endroit que vous aimez tous les deux, vous pouvez profiter des sensations procurées par le soleil et le souffle du vent sur votre peau à la faveur d’une sortie à vélo (certaines entreprises sont spécialisées dans la location de triporteurs pour personnes à mobilité réduite), vous pouvez chanter, faire un puzzle à deux, vous plonger dans vos albums photos…Beaucoup d’activités simples sont encore adaptées à votre proche. Elles lui redonneront le sourire et seront pour vous deux de belles occasions de partages.